معلومة

2013 عام الأمراض النادرة لدى الأطفال والبالغين

2013 عام الأمراض النادرة لدى الأطفال والبالغين

يتم الاحتفال بيوم الأمراض النادرة في 28 فبراير. بالإضافة إلى ذلك ، أعلنت وزارة الصحة الإسبانية عام 2013 عام الأمراض النادرة عند الرضع والأطفال والبالغين. وذلك لأن هناك 3 ملايين إسباني من جميع الأعمار يعانون من مرض نادر يهدد الحياة أو منهك مزمن.

يعتبر المرض النادر أو النادر للغاية من الأمراض ذات معدل حدوث منخفض بين السكان. ومع ذلك ، يتأثر الكثير على مستوى العالم. وفقًا لمنظمة الصحة العالمية (WHO) ، حول يعاني 500 مليون شخص في العالم من نوع من الأمراض النادرة والعديد من الآخرين قد يعانون منه دون أن يعرفوا ذلك.

اليوم يقدر أن هناك حوالي 8000 مرض نادر، معظمها من أصل وراثي ، على الرغم من وجود أمراض معدية أو تنكسية.

بعض الأمراض التي تعتبر نادرة هي التليف الكيسي ، الهيموفيليا ، متلازمة أسبرجر ، متلازمة أوبيتز مثلث الرأس ، متلازمة برادر ويلي ، الحماض الأنبوبي الكلوي ، مرض زيت بذور اللفت أو متلازمة الزيت السام أو جفاف الجلد المصطبغ. يصيب هذا المرض الأخير ، من بين آخرين ، طفلين توأمين يبلغان من العمر 9 سنوات ، هما توماس وفنسنت.

هؤلاء الإخوة يعانون من مرض وراثي يمنعهم من أي ملامسة للشمس ، لذلك من أجل الخروج من المنزل ، عليهم ارتداء بدلات خاصة من صنع وكالة ناسا. كما في حالة هؤلاء الأطفال ، هناك الآلاف منتشرين حول العالم ، مع هذا المرض وغيره من الأمراض النادرة التي تجبرهم على عيش حياة مختلفة عن الأطفال الآخرين.

هناك مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة ، ولكن معظمها يشترك في العناصر التالية:

- يتم تشخيصها في وقت متأخر: في بعض الأحيان يولد الطفل بالفعل بعلم الأمراض ، ولكن لا يتم اكتشافه إلا بعد شهور أو حتى سنوات.

- العديد من الأمراض خطيرة ومزمنة.

- في كثير من الحالات تكون أمراض لا علاج لها ولا يوجد علاج مناسب أو فعال للطفل

- الأدوية المستخدمة للتخفيف من الأعراض عند الأطفال أو البالغين لها تكلفة باهظة

- هناك القليل من البحث عن الأمراض النادرة أو النادرة للغاية

ومع ذلك ، وعلى الرغم من أن هناك طريقًا طويلاً لنقطعه ، إلا أن بصيص أمل صغير للعائلات يضيء مع العدد المتزايد من الجمعيات والمنظمات غير الحكومية التي تظهر لتعزيز وتمويل البحوث حول هذه الأمراض النادرة والسعي لتحسين جودة حياة جميع الأطفال المصابين بهذه الأمراض.

ألبا كارابالو. محرر موقعنا

يمكنك قراءة المزيد من المقالات المشابهة لـ 2013 عام الأمراض النادرة لدى الأطفال والبالغين، في فئة أمراض الطفولة بالموقع.


فيديو: مقاربة الأمراض الاستقلابية عند الأطفال - الدكتور: معاذ المحمد (سبتمبر 2021).